Doctor Web 2.0

E’ uscito di recente, edito da Il Pensiero scientifico un libro che tratta il tema del rapporto del Web 2.0 con la medicina, tematica a cui avevo dedicato un intervento tempo fà. Come è già stato messo in evidenza in precedenti interventi il fenomeno delle web communities si sta diffondendo sempre più in tutto il mondo, Italia compresa. Si mette in evidenza che “questo modo di comunicare e relazionare con altri non poteva non avere ricadute sui pazienti e in genere in ambito sanitario. Una ricerca statunitense ha evidenziato che i social media (blog, social network, Wikipedia) risultano essere, tra gli strumenti di internet, quelli più usati dai cittadini per reperire informazioni sanitarie; al tempo stesso nascono associazioni di auto-mutuo-aiuto di pazienti e di familiari che si dotano di questi mezzi per comunicare e anche le aziende farmaceutiche hanno capito che non possono tralasciare questo settore di mercato.

Quali sono i vantaggi e quali i pericoli di questa comunicazione on line inerente la salute?

Un vantaggio è rappresentato dalla capacità del Web 2.0 di mettere in contatto/relazione pazienti lontani geograficamente ma che vivono la stessa situazione di malattia, permettendo loro di scambiarsi opinioni, raccontare la propria storia e in genere confrontarsi su atteggiamenti e percorsi terapeutici. Dei blog  DiabetesMine e CarePages consentono a pazienti diabetici/ oncologici e a quelli che soffrono di malattie croniche di andare oltre l’aspetto del ricovero ospedaliero. Un altro vantaggio si ha per quei pazienti che soffrono di malattie rare o sconosciute e per le quali esistono poche possibilità terapeutiche. Un esempio ne è il social network Patient-sLikeMe che negli Stati Uniti ospita diverse comunità di pazienti che soffrono di malattie neurologiche particolarmente invalidanti. Le associazioni di pazienti hanno infine trovato nei social network un modello proficuo di collaborazione tra i propri iscritti; un esempio è Inspi-re.com.

Il servizio sanitario inglese ha creato un apposito portale attraverso il quale ogni cittadino britannico può esprimere giudizi sugli ospedali dove è stato curato, giudizi che poi sono resi accessibili a tutti.

Dopo aver visto i vantaggi, individuiamo ora i possibili pericoli del Doctor Web 2.0. Un pericolo è l’affidabilità dei contenuti trovati nella Rete e la riservatezza dei dati personali che non è sempre ben garantita.

In Italia infine ho trovato un interessante sito MyOpenCare che è pensato nel senso di venire incontro al crescente bisogno di partecipazione dei cittadini al tema della propria salute, in fondo il medico si pensa il depositario di un sapere scientifico e vede il paziente come un “beota” da guidare.

Incontro online: Social network e privacy

Domani sera, 13 febbraio, alle ore 21 collegatevi su Oilproject.org per un incontro su “I social network e la privacy. Sicurezza e protezione dei dati su Facebook“.

Il relatore è l’avvocato Massimo Melica, Presidente del Centro Studi di Informatica Giuridica, che esporrà dove si verificano problemi di privacy, come si configurano legalmente e come è possibile cercare di uscirne.

Per partecipare è sufficiente connettersi al sito di Oilproject.org dieci minuti prima della lezione, inserire la propria username e la propria password, e cliccare sul link Entra in Classe.

Second Life: convegno su “Social Network: i valori della community, le incognite della Rete“

Riprendiamo la discussione già aperta da Luca sul discusso rapporto tra privacy e social network per segnalarvi un interessante articolo di Cirdan il Timoniere
sull’argomento ed il convegno “Social Network: i valori della community, le incognite della Rete“, che si terrà il 26 Novembre alle ore 21.00 nella Conference Hall di Unacademy su Second Life. Con la moderazione del Prof. Giovanni Boccia Artieri, relazionerà il prof. Francesco Pizzetti, Presidente dell’autorità Garante per la protezione dei dati personali.

Per chi volesse approfondire l’argomento, riportiamo la “Risoluzione sulla tutela della privacy nei servizi di social network” ed il “Rapporto e Le Linee-guida in materia di privacy nei servizi di social network”, contenente una serie di consigli dedicati agli utenti.

Infine vi proponiamo “Think Bifore You Post”, un video nonproprio recente, che tuttavia mette in guardia dalla pubblicazione disinvolta di foto e dati sensibili nel web.

Social network e privacy

Recentemente a Strasburgo si è tenuta una conferenza che aveva a oggetto il tema della privacy nei cosiddetti social network. L’indicazione di massima che è uscita dalla conferenza è il richiamo dei gestori di questi siti a una maggiore tutela della privacy degli iscritti. Un interessante articolo su questa conferenza è quello di Antonello Cerchi sul Sole 24 ore del 19 ottobre c.a. La lettura di questo articolo mi ha messo in preallarme facendomi tornare alla mente i dubbi che Rosamaria mi ha espresso tempo fa su Facebook e sulla sua funzione e utilità.

L’autore sottolinea come nelle piazze virtuali ci sia un rischio di violazione della privacy maggiore di quello che caratterizza i luoghi reali. Dalla conferenza di Strasburgo sono venute alcune indicazioni:

• Le nuove tecnologie sono un’opportunità, ma nascondono anche parecchie insidie per la privacy. Le contromisure oggi possibili sono deboli, difficilmente si riesce a impedire che dati personali immessi in un social network finiscano poi, per effetto dei motori di ricerca, alla mercè di tutti e rimangano on line per un tempo indefinito. Francesco Pizzetti (Presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali) sintetizza questo concetto dicendo che “in internet non esiste un diritto all’oblio”.

• I Garanti della privacy invitano gli utenti dei social network a tenere cari i propri dai personali, soprattutto i minorenni che non dovrebbero mettere indirizzo e numeri telefonici, e magari dovrebbero invece far uso di pseudonimi.

• I Garanti inoltre ricordano ai provider che “hanno una speciale responsabilità” verso gli utenti delle agorà virtuali. In particolare debbono informare gli utenti in modo chiaro e esaustivo delle conseguenze a cui potrebbero andare incontro pubblicando informazioni e dati intimi e personali riguardanti la propria vita. Inoltre i provider devono circoscrivere l’accesso ai profili degli utenti e prestare attenzione a usi diversi da quelli per cui nasce il social network, in particolare gli utenti non devono essere presi di mira da campagne politiche o di marketing commerciale; i dati personali degli utenti inoltre debbono essere salvaguardati. Un mio profilo su un social network deve essere visibile solo a coloro che ho accettato come mio amico (sto pensando a Facebook) e non da chiunque digita su un motore di ricerca il mio nome e cognome.

• I Garanti inoltre raccomandano di tenere alto il livello delle misure di sicurezza per scongiurare il rischio di intrusione negli archivi, e di ricordare agli utenti che hanno la possibilità di esercitare il diritto di accesso, eventualmente chiedendo ai provider di correggere irregolarità e inesattezze.

• Si sottolinea inoltre che i dati degli utenti debbono essere resi accessibili ai motori di ricerca solo quando esiste un consenso esplicito e informato dell’interessato. E si ricorda agli utenti di social network che “al momento non esiste protezione adeguata per evitare che i dati personali vengano copiati e diffusi in modo indiscriminato”.